PLUS de courses ! Je suis un cas complexe et rare
Ce nouvel article, je me suis demandé longtemps si je le publiais sur mon blog. J’aime écrire pour poser des mots sur les ennuis de la vie ou les bonheurs. Avant tout personnellement c’est un remède. Cela fait très longtemps que j’ai pour habitude sur certaines situations d’écrire !
Si je publie ce nouvel article ainsi que le précédent, c’est pour bien attirer l’attention, sur le test d’effort et le certificat médical. C’est quelque chose de sérieux, il ne faut pas tricher, changer la date soi-même d’une année à l’autre, c’est très grave.
J’aurai pratiqué ce jeu, je serai mort tôt ou tard, mort subite et aujourd’hui je suis là grâce aux progrès, grâce aux connaissances.
L’article précédent ou je relatais que le test d’effort m’avait sauvé la vie était à la fin plein d’optimisme puisque j’allais passer un scanner des coronaires.
Pour éliminer deux causes possibles :
Voir si il n’y avait pas une artère coronaire bouchée, mais vu mes analyses, mon hygiène de vie, c’était peu probable.
Trouver une malformation de naissance des coronaires, mais là aussi très peu probable puisque j’ai déjà fait des tests d’effort par le passé et que l’on aurait déjà trouvé des problèmes.
Et après le scanner, le cardiologue m’avait parlé d’un examen électrophysiologique du cœur pour peut-être déceler une toute petite parcelle de mon cœur qui ne marche pas très bien et qui du coup occasionne des troubles.
Si cette 3ème solution était la bonne (fort probable) une toute petite ablation de cette partie et c’était soigné, le traitement mis en place (bêta-bloquant) serait arrêté et je repartirais comme avant, comme si de rien n’était…
Oui mais voilà, au moment ou je tape ces lignes, cela fait 4 semaines que j’ai revu mon cardiologue suite à mon scanner et je suis de nouveau tombé de très haut et j’ai du mal à remonter la pente tellement le choc a été brutal. Je ne m’y attendais pas du tout.
Le scanner a révélé un pont myocardique superficiel !
Ok, c’est quoi ?
Mon cardiologue me répond « c’est une malformation de naissance des coronaires » qui très certainement n’est pas la cause de mon problème d’extrasystoles et de tachycardie ventriculaire aujourd’hui. J’ai une artère coronaire qui au lieu de passer devant le cœur, rentre légèrement dans le cœur et fait un petit pont au lieu d’être rectiligne.
Et de rajouter « pour moi vos problèmes ne viennent pas de là car il y a longtemps que vous auriez eu des signes avec le sport de haut niveau que vous pratiquez, entraînements à fortes intensités, marathons, Saintélyon, 100 bornes… »
« Ok docteur, donc on va faire l’examen électrophysiologique , »
« Non, on ne peut pas car pour ce faire il faut mettre le cœur dans l’effort avec un produit qui stimule et avec cette malformation on ne peut se permettre de prendre le risque au cas ou vos problèmes viennent vraiment de ce pont myocardique »
Je suis sans réaction sur ma chaise, du mal à réaliser, à comprendre la situation et il me rajoute :
« Votre cas est complexe, très rare, à tel point que j’ai transmis votre dossier à plusieurs autres cardiologues et aussi à quelques spécialistes européens, coronarographiste, rythmologues, aujourd’hui je ne peux pas vous laisser faire du sport en compétition ou avec d’autres personnes, c’est trop dangereux ; du sport oui mais seul. »
J’insiste pour obtenir le feu vert même à faible intensité cardiaque mais…
« Non je ne peux pas car pour ce faire, je dois vous délivrer un certificat d’aptitude à la course à pied en compétition. Aujourd’hui vous me dites que vous allez respecter les intensités que nous allons définir lors du prochain test d’effort, mais demain sur une course, s’il fait très chaud, la déshydratation entraîne un manque de lucidité de votre part et vous vous mettez à sprinter avec le collègue et vous y restez, paf mort subite !!! et bien c’est moi, le cardiologue ayant signé votre certificat, qui vais en prison »
Je comprends la situation mais ça fait mal et pourtant je ne réalise pas encore, pas complètement.
Mon cardiologue continue ses explications « on va refaire un test d’effort pour voir jusqu’à qu’elle intensité vous pouvez aller avec le bêta-bloquant. et avec cette intensité à ne pas dépasser, vous avez le droit de faire du sport loisir, de la durée que vous voulez, du kilométrage que vous souhaitez et vous devez vous en tenir là »
Beaucoup ne vont pas comprendre
mais on m’enlève mon jouet !
J’ai mis mon 1er dossard sur le ventre j’avais 14 ans pour une course de village. Je n’avais pas le droit mais mon père connaissant les organisateurs, ils m’avaient laissé courir au milieu des adultes.
J’adorais courir à l’école, j’étais un des seuls !
J’ai toujours couru, bientôt 30 ans que je fais des marathons, des trails, des courses avec les potes, des entraînements en clubs, que je me fixe des défis, des objectifs.
Ma vie tournait autour des mes petits défis de courses à pied et c’était ma passion, mon loisir, mon hobby, mon passe temps favori.
Et tout d’un coup on m’enlève ça sans que j’y sois préparé.
Pas de certificat, pas de club, pas de dossard, pas d’ambiance de course le dimanche matin au milieu des autres coureurs… je perds tout ça sans mentalement y être préparé. On m’enlève mon plaisir, ma passion et je n’ai pas pu dire au revoir à tout ça. Courir avec les copains de club le mercredi ou le dimanche, faire la PPG le lundi soir en groupe, on m’enlève tout ça et je n’y étais pas préparé, je n’ai pas choisi.
J’ai couru mon premier trail de l’année en février, en fait sans le savoir c’était le dernier et pourtant j’ai kiffé ce moment là, je me suis régalé de faire ces 25 km et 500 m de dénivelé.
Je n’ai pas filmé ce jour là, je n’ai pas fait de photos en me disant, tu vas en faire d’autres pour préparer le marathon du Mont Blanc et je le regrette car je n’ai finalement aucun souvenir de cette dernière sortie avec un dossard sur le ventre.
Pour résumer, en début d’année j’en rigolais, je me disais, « Ah ! Ces médecins ! Ils font tourner leur business », et puis mon cardiologue me dit aux premiers rendez-vous que ce n’est rien, que je serai vite soigné et le traitement provisoire vite arrêté !
Et là en 10 min, il m’annonce que c’est fini, je rentre chez moi, je ne vais plus courir en clubs avec les collègues et que les dossards, les courses officielles c’est terminé.
C’est très dur à vivre et j’en ai pleuré à de nombreuses reprises les jours suivants, j’ose le dire même si ça va sembler énorme, je vis une période de deuil, je n’ai pas perdu un être cher, mais j’ai perdu une passion, un loisir, un bien être…
Je n’arrive pas encore aujourd’hui à positiver, à me dire que j’ai de la chance, je peux continuer le sport, pédaler, marcher et courir mais avec des contraintes, avec un bêta-bloquant à vie.
J’ai du mal à me dire que je peux toujours courir mais différemment. C’est un sport tellement simple à pratiquer, une paire de basket et c’est parti. J’adore la nature, courir dans la campagne et écouter les chants d’oiseaux, les bruits, regarder…
Je peux encore le faire aujourd’hui mais j’ai du mal à me rendre compte de la chance que j’ai, j’ai perdu un lien social fort, je l’ai déjà dit mais la course à pied peut devenir un sport d’équipe.
Quand vous courez avec d’autres, il y a une émulation, un encouragement, un plaisir, la course à pied est plus facile à plusieurs !
Je sais qu’à 54 ans j’en ai bien profité, mais chez moi la baisse des performances n’est pas un problème. Mettre 7 min sur un km alors qu’avant je tournais en 4 min 30 ne me pose pas de problème tant que j’ai du plaisir. Et j’ai toujours dit que j’aimerais choisir le jour ou j’arrête et que je ne voulais pas aller à la blessure de trop qui me laisse un handicap.
Mais là, je n’ai pas choisi, je n’ai jamais pensé que la blessure pouvait venir du cœur qui n’est ni plus ni moins qu’un muscle mais c’est le plus important et ce n’est pas tout le sport que j’ai fait qui l’a rendu comme ça !
J’ai conscience qu’aujourd’hui, je dois m’estimer heureux, je peux continuer le sport à faible intensité certes, mais j’ai le feu vert.
Dans la foulée de ce que m’avait dit mon cardiologue, J’ai refait un test d’effort dans un état mental lamentable, il était très dur pour moi de pédaler car il venait juste de me dire qu’il ne voulait pas me donner de certificat médical.
Résultat de ce test d’effort, avec le bêta bloquant dans le ventre, je suis monté jusqu’à 145 pulsations avant que les premières extrasystoles ventriculaires n’apparaissent, sans le médicament elles apparaissaient à partir de 130 !
Petite victoire mais qui me gêne dans ma tête car c’est grâce à un médicament qui n’est pas considéré comme dopant dans les sports d’effort puisqu’il est là pour freiner le cœur.
Ce médicament par contre est un produit dopant interdit dans les sports de précision car il ralenti la fréquence cardiaque et les tremblements.
Pour résumer : avant j’avais une Fréquence Cardiaque Maximale de 186 pulsations, aujourd’hui avec le médicament elle est de 145. Et on se fixe avec mon cardiologue une marge de sûreté défini à 135 pulsations pour ne prendre aucun risque.
Aujourd’hui, il faut que je digère tout ça. Je peux dire que ma FCM est de 145 pulsations, ce qui me permet de courir à des valeurs d’endurance, lorsque je suis autour de 115 pulsations, je suis à 80% de ma nouvelle FCM, sur le plat ça me donne environ 9 km/h !
Depuis ma dernière visite chez mon cardiologue, j’ai recouru 5 ou 6 fois !
La première a été terrible, j’ai mentalement pris un gros coup, une révélation de mon état et à l’arrivée de cette petite sortie, 2 jours ou le moral était au plus bas avec des larmes à plusieurs reprises.
Un sentiment d’injustice, je sais qu’il y a plus grave sur terre, mais moi qui était en bonne santé, en 1 mois, on m’a enlevé mon jouet qui me procurait autant de plaisir.
Et puis je suis reparti à 2 nouvelles reprises courir sur un terrain légèrement dénivelé et je me suis surpris a ressentir du bonheur d’être au milieu de ma belle campagne « Ah ! Tout n’est pas perdu »
Ce n’est pas bien rapide mais je peux courir, vous allez me dire c’est bien !
Oui mais, il faut aujourd’hui que j’accepte d’avoir un médicament à prendre tous les jours, avec des effets indésirables comme la mise en route dans l’effort plus longue et beaucoup plus de temps de récupération car comme le cœur est ralenti, le corps est moins oxygéné.
Aujourd’hui je cours 7 ou 8 km, je ressens la fatigue le lendemain alors qu’avant je n’avais rien.
Alors est-ce qu’un jour je vais arriver à faire des distances de plus de 20 km, je n’ai encore pas la réponse.
Et est-ce que je vais garder l’envie de courir et le plaisir, je ne sais pas !
Et puis aujourd’hui, je dois vivre avec en tête cette malformation coronaire à vie. Avant je ne le savais pas, maintenant je le sais et aux dires de mon cardiologue aucun souci jusqu’à la fin de ma vie si je reste sans dépasser les 145 pulsations. Tant mieux, c’est une bonne nouvelle mais il faut que je me fasse à cette idée.
Positivons !
J’ai de la chance de pouvoir continuer de faire du sport, je l’avais écrit dans mon article précédent, le test d’effort m’a sauvé la vie et aujourd’hui avec le médicament à prendre tous les matins, je suis à l’abri et je peux continuer à faire du sport.
Il est vrai que après mon 100 km il y a un an, j’avais fait le tour de la question et plus rien ne me créait la petite étincelle dans la tête en me disant, voilà un beau truc à faire. Mais j’avais toujours du plaisir.
Lorsque je me suis lancé le défi de faire un 100 km en off j’avais dit à ma femme « Tu sais, après, si la course à pied s’arrête ce n’est pas très grave, j’aurai fait le tour de la question ». Oui mais après mon 100 km la passion et le plaisir de courir étaient toujours là ! Et aujourd’hui je peux continuer de courir, différemment mais je peux le faire
En début d’année, fort heureusement, j’ai investi dans un nouveau VTT avec objectif de plus pédaler pour économiser davantage mon physique.
Au moment de mon achat j’étais loin de me douter de ce qui allait m’arriver derrière. Lorsque je suis sur mon VTT, je suis quasi normal. L’effort sur un vélo n’est pas le même et même en montée j’arrive à gérer pour rester assez facilement la plupart du temps bien en dessous des 135 pulsations fixées.
Et sur le plat, je peux forcer sans contrainte. Je peux aller sur les petites routes, dans les chemins, les sentiers, ça s’apparente beaucoup à mes sorties trails.
Le vélo route ne m’attire pas plus que ça et pourtant j’ai deux beaux-frères qui sont passionnés et qui n’attendent qu’une chose : que je vienne faire des virées avec eux !
Mais moi, je m’éclate dans les chemins, dans la boue, la poussière, les ronces qui griffent les jambes, les orties qui te piquent à ton passage.
Aujourd’hui il est trop tôt pour parler de demain, je prends au jour le jour, je vais laisser passer le temps et je verrai comment rebondir, si je pouvais au moins me réinscrire dans mes clubs de course à pied (AS Randonneurs de Ruy-Montceau et les Foulées du Pas’sage), dans ce dernier il y a un groupe nommé les tortues. J’aimerai bien faire des sorties avec eux.
Pourquoi pas aller avec mon VTT sur des courses et filmer, car j’aimais beaucoup filmer l’ambiance des courses…
On va voir, à la rentrée avec mon cardiologue. Courir en off certaines de ces courses, juste pour être dans l’ambiance, à voir… Je ne sais pas il est trop tôt !
Le test d’effort m’a sauvé la vie et aujourd’hui j’ai la chance de pouvoir continuer de vivre, de faire du sport et ce pour très longtemps !
Je vous conseil d’en faire un régulièrement. Il est certain que personnellement j’ai eu de la chance mais tôt où tard j’allais tomber, mort subite et grâce au test d’effort j’ai évité le pire, alors n’hésitez pas !
Bonjour
Je suis dans le meme cas .Coureur d’ultra depuis plus de 10ans j’ai eu un soucis lors du trail des citadelles 20023.Apres un Coroscanner j’ai un pont myocardique de presque 2cm.Du jour au lendemain finis le sport.Apres 3 mois je recommence doucement en sport loisir .Mais les compets et les longues distances ,c’est plus pour moi
Bonjour, après un nouveau test 4 mois après le verdict, je n’ai plus de soucis, même le cardiologue ne comprend pas.
On faut un dernier examen avec un holter la semaine prochaine pour confirmer que je suis rétabli et mon cardiologue me donnera le feu vert pour repartir comme si de rien n’était. A ne rien comprendre et je vous dit que mon cardiologue lui même ne comprend pas.
Renseignez-vous sur la marche nordique qui m’a fait un bien fou pendant ces 4 mois et je n’ai pas envie d’arrêter aujourd’hui.
Je ne sais pas si vous avez le droit de pouvoir pratiquer ce sport, mais pour ma part ça m’a fait un bien fou. Une belle découverte !
Courage à vous.
Ralph
Bonjour Ralph poignant ton témoignage.je suivait régulièrement tes articles et vidéos.je me retrouve a travers ton récit .mon jouet cest cassé également depuis ,2 ans .pratiquant la Cap ,trail ,17 ans de triathlon .on m.a diagnostiquer un cancer des poumons de type ALK + (pathologie rare ).tous c est écroulé.du sport oui mais modérément plus d intensité .j ai pris une licence cyclotourisme (seul un certificat loisir accordé)j ai continue a pratiqué aujourd’hui j ai le même volume qu avant sans ke fractionné.j ai retrouvé le plaisir de l effort .Lors de ma dernière visite de contrôle mi mai on m a autorisé à la reprise du sport en compétition a ma grande surprise surprise.la semaine prochaine je v participer à un challenge sportif destiné aux patients atteints de la même pathologie.la lumière est de nouveau la.ne lâche pas bon courage dans ton combat .Alex j habite Rives ,je nage a Villefontaine le mercredi .on est pas loin
Merci pour ce témoignage.
Il faut que je reprenne goût à la course à pieds avec ces nouvelles contraintes. C’est ma passion, c’est mon dada et j’espère qu’avec le temps, le plaisir de courir reviendra.
C’est génial pour toi de pouvoir retrouver ce que tu aimais, profite mais je sais que tu vas apprécier, c’est top !